ENGAGEMANG

Många är de föräldrar som kämpats för sina barns rättigheter genom historien. De rättigheter som finns i dag kommer av en kamp som förts bland annat av föräldraföreningar. Och kampen tycks fortsätta, både i det lilla och i det stora. Att kämpa för att få vardagen att fungera, att sprida kunskap eller att påverka lagstiftningen. Det finns många sätt att engagera sig för barnens rätt. Alla viktiga.

Sedan visade det sig att det var massor som läste och kände igen det här "mammaskapet", att stå på sidan.

Jag började blogga för att få skriva av mig. Annars höll jag på att spricka, kände jag. Jag hade så mycket tankar, det var mycket oro över hur det skulle bli och ingen direkt att prata med. Det var ingen annan som förstod vår lilla bubbla, liksom. Jag skrev blogg under tre år ungefär. Bara förklarade hur jag upplevde det, som mamma, att vara med Nils och hans diabetes. Och saker det påverkade. Vad det gjorde med mitt mammahjärta. Få ut det. I början tänkte jag: "Vem läste? Kompisen eller?" Men sedan visade det sig att det var massor som läste och man fick mycket kommentarer: "Jag visste inte att det var så här." och "Jag lär mig massor." Även en del som hade någon annan funktionsnedsättning, men kände igen det här "mammaskapet", att stå på sidan. Jag skulle ju gladeligen ta varenda spruta för Nils om jag bara kunde. Men jag kan inte. Jag får göra det bästa av det. Och så kan det ju vara vilken funktionsnedsättning man än har.

Diabetslägret är en av de få gångerna när barnen med diabetes känner sig som de "normala" och syskonen runt omkring känner sig lite "onormala", tror jag. Där får de stå i centrum. Jag minns första gången vi var på läger, då kände jag ingen, och så skulle man gå och sätta sig och äta i matsalen, och det pep och det stacks och det vägdes, överallt. Det var en mycket speciell känsla. Nu är jag med och hjälper till lite på plats och råddar lite i årets läger. Man får ta engagemanget till den nivå man själv orkar. Alla kan göra något litet.

Förhoppningsvis kanske jag kan erbjuda någonting tillbaka till någon annan familj. Att bara visa att man finns. Sedan är historierna olika, fast lika. Familjerna mår olika, fast lika. Men bara att veta.

Jenny (2018)

Även om folk ofta gråter eller blir ledsna, så får de upp ögonen för vad man får gå igenom som förälder.

Vi har båda samma engagemang. Vi sitter ju och pratar mycket på kvällarna. Sedan är det jag som har driften att gå ut och försöka påverka. Vi har varit med i en del krönikor. Vi brinner för det här med myndigheterna, att man inte får lugn och ro. Det gör att jag försöker engagera mig lite. Dels började jag föreläsa. Och så blev jag invald i RBU Sörmland (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar), för att försöka kriga lite mot de här frågorna. Försöka i alla fall. Att dra sitt lilla strå till stacken.

Jag är med i en referensgrupp i Landstinget, föräldrar som får prata med chefer om vad som är bra och inte bra. Och där har jag verkligen tryckt på att det måste in frivilliga kontaktpersoner när det kommer in föräldrar som får diagnosen. För det saknade vi. Jag har sagt att jag kan göra det, ideellt. Det finns många föräldrar som kan sätta sig ner med dem och diskutera. Så att inte de behöver gå igenom alla nitar som vi har gått igenom. Det ska man inte behöva. Det skulle vara ovärderligt bra. Det spelar ingen roll hur duktig kurator eller psykolog eller terapeut det är. Att prata med någon som har gått igenom samma sak är ofta mycket mer värdefullt. Faktiskt.

Jag vill föreläsa mer. Då går jag in på tyngre och svårare och jobbigare saker. Det är oftast väldigt givande att prata om det. Även om folk ofta gråter eller blir ledsna, så får de upp ögonen för vad man får gå igenom som förälder. Och vad Lucas har fått gå igenom.

Men det är viktigt när vi går ut och berättar, det är ju aldrig för att man ska tycka synd. Utan det är just för att förstå hur det är i välfärdslandet Sverige, att det inte är så jävla bra. Det är huvudsyftet. Det kan räcka med att en kliver ut i gatan, och sedan har du en anhörig, eller du själv. Det behöver inte vara en kromosomavvikelse, det kan vara en stroke eller en skada eller vad som helst. "Tänk på att du själv kan vara här imorgon." Alla kan bli funktionsnedsatta, men det är inte alla som kan jobba som assistenter, faktiskt.

Johan och Linda (2018)  

Det finns många kommentarer, och då blir jag förbannad. Jag säger att det kanske inte är helt enkelt. Många gånger försvarar jag föräldrar eller talar om hur föräldrarna tänker.

 Jag jobbar som handledare på en daglig verksamhet. Innan dess har jag jobbat på en gruppbostad. Snart har jag jobbat i 30 år. Jag har berättat om vårt liv på olika utvecklingsdagar som vi har haft. Och jag har faktiskt försvarat föräldrar också. Fast man jobbar med det man håller på med, så finns det många kommentarer, och då blir jag förbannad. Jag säger att det kanske inte är helt enkelt. Många gånger försvarar jag föräldrar eller talar om hur föräldrarna tänker. Jag har varit involverad i några familjer. De har varit oerhört tacksamma. Det blir ju någon speciell connection.

Jag tror att det som saknas i många kommuner är ett anhörigcenter när det är tufft och man inte vet vart man ska vända sig. Det finns ju anhörigstöd för äldre personer, det ska väl finnas för vår verksamhet också. Men jag tror inte att det gör det i samma utsträckning. Det är en brist, för många skulle behöva det.

Bella (2015)

Det är väldigt värdefullt att ha gemenskap med föräldrar som har samma problem som vi.

Föreningen FUB (Föreningen för utvecklingsstörda barn, unga och vuxna) kom vi med i. Jag jobbade som kassör. Jag höll på i 15 år med just den uppgiften. Vi hade anställt folk, så det var en hel del pyssel med det jobbet. Men jag tyckte det var roligt. Och det var roligt att kunna hjälpa till med verksamheten också. Vi hade mycket utflykter. Och fester till jul och sommarfester. Det var mycket aktivt då, mot vad det är nu. Det är väldigt värdefullt att ha gemenskap med föräldrar som har samma problem som vi. Det tyckte jag var bra. Och sedan höll jag på. Vi hade en grupp föräldrar, pensionärer, som träffades en gång i månaden. Det var det sista jag höll på med. Jag var med och startade upp gruppen och sedan fortsatte jag till nu i julas. Vi hade julavslutning med julbord. 14-15 föräldrar. Många av dem har vi ju följt. Flera har redan gått bort. FUB är viktigt, tycker jag.

Ingrid och Lennart (2018)

På nästa sida kan du läsa om attityder, och ibland fördomar, som finns i samhället och om föräldrars tankar kring hur man blir bemött med en funktionsnedsättning.