MÖTEN MED MYNDIGHETER

En funktionsnedsättning medför många kontakter. Ofta med flera personalkategorier inom skolan. Sjukvårdens olika instanser, barnhabilitering, logopeder, psykologer, kuratorer. Därtill försäkringskassan med regler, blanketter och formulär.

Plötsligt blir allting så konkret när man ska skriva ner vad man egentligen gör varje dag. Om man bara gör, då går det ju, men att skriva ner allting blir ganska tungt.

Man söker vårdbidrag från Försäkringskassan. Alltid med en liten klump i magen. Det är ganska mycket jobb att skriva ihop. Plötsligt blir allting så konkret när man ska skriva ner vad man egentligen gör varje dag. Om man bara gör, då går det ju, men att skriva ner allting blir ganska tungt tycker jag. Men det har funkat bra. Sedan vet man ju att oftast brukar de ju sänka vårdbidraget någonstans runt åtta, och ska man i så fall orka överklaga eller inte. Det tar energi så man får göra sig en avvägning. Men vårdbidraget har gjort det möjligt att jag har kunnat gå ner lite i tid och det tycker jag är värdefullt för barnen.

I skolan har det aldrig varit några problem, de förstår att han behöver... tillsyn behöver han, men han behöver ju inte någon som hjälper honom. Resursens uppgift är ju att göra diabetesen osynlig. Hon ska finnas där för att se till att han kollar sitt blodsocker och får i sig dextrosol om han behöver, eller hjälpa till att se vilka doser han behöver om han är för hög. Vi brukar säga att hon ser till att "ryggsäcken" blir osynlig.

Jenny (2018)

Man märker hur man ser skillnad på barn. Att vuxna kan göra det är väldigt sårande.

All energi går till massa strunt. Sådant som borde vara lätt och borde funka. Man måste bråka. Det handlar om att det måste funka för Lucas. Vi har haft otrolig otur med assistenter och skolor och skolchefer. Assistansbolag. Man tappar hakan, hur människor kan agera. Då märker man hur man ser skillnad på barn. Att vuxna kan göra det är väldigt sårande. Man tror inte att det är så, men man får uppleva väldigt mycket tråkiga och hemska saker. Inte bara... bra saker också naturligtvis, men väldigt mycket. För tre fyra år sedan sa jag: "Nu är inte jag snäll längre. Nu har jag fått nog." Och sedan dess har det varit bråk. Mycket. Vi måste stå upp för oss själva.

För tre år sedan blev vi egna arbetsgivare. Vi tog över assistansen. Det fungerar så att jag har fullt ansvar för all assistans, rekrytering, löner, skatter. Precis som ett företag, fast det är inte ett företag. Man är bara arbetsgivare. Då sköter man också utbildningar och allt sådant där. Man kan skicka på utbildning och kurser som är inriktat på Lucas. Privata bolag gör ofta så att man får gå grundutbildning, ergonomi och första hjälpen. Sedan är det ofta slut. Medan vi kan fortsätta leta externt efter utbildningar då. Det var det bästa vi har gjort, en av de bästa, att bli egna arbetsgivare.

För oss är det jätteviktigt att familjens integritet ska behållas. Det är den största orsaken till att jag och Linda är assistenter på kvällar, nätter och helger. För att vi inte ska ha assistenter springa ut och in hela tiden. Vi har Lisa, och det funkar jättebra, hon kan vara hemma på lov och sådär, hon funkar bra med de andra barnen också. Men att hitta en sådan är som att hitta en nål i en höstack.

Regeringen vill gå in i privata hem, de vill ju ha kontroll, hur man gör här hemma. Som att vi skulle sitta och rulla tummarna. Men vi kan ju inte gå ut, vi kan inte lämna, vi måste vara här, vi måste höra vad han gör, vi är låsta hela tiden.

Nu ska inte anhöriga få ta hand om sina barn. De utreder om anhöriga ska få vara assistenter. Och då känns det, nu är vi där på 50-talet, med institutioner då man ska lämna bort sitt barn och glömma det.

Det finns inga valmöjligheter längre nu när de ska hålla på att utreda vår familjesituation. Det har blivit så att vi börjar titta på Finland, Danmark, Canada. Det blir ju lite som att vi blir flyktingar, flyr från landet för att vi inte får rätt för vårt barn. För vi kan ju inte hamna i fattigmanssverige, bara för att regeringen ska hitta på att vi inte kan få en inkomst. Någon måste vara hemma med Lucas. Och så ska vi då ut och försöka hitta ströjobb. Alla år med Lucas gör ju också att man är utbränd, posttraumatisk stress, man är förstörd i kroppen på grund av all stress. Det är spänningar och sned rygg. Vi har alla sneda ryggar, Lucas har också fått sned rygg. Det går lite trender här. Man känner så här... Vad ska jag kunna göra på arbetsmarknaden?

Vi har det egentligen ganska bra. Nu. Vi har som sagt en stabil och jättebra assistent och Lucas är frisk och... Men nu väntar vi på omprövning. Det ska man göra ungefär vartannat år. Det är fruktansvärt. Lucas har en jättesvår sjukdom, han behöver extremt mycket hjälp, han har en kronisk sjukdom, han kommer inte att bli som ett vanligt barn. Och nu går vi bara och väntar på brevet som kan... Först ska vi göra alla intyg och allt sådant där. Och efter det... Vem har jobbet kvar? Hur mycket tar de bort? Förlorar vi allt? Det är en jättejobbig grej att ha i bakhuvudet.

När man har det här livet blir man otroligt medveten om hur styrt allting är. Man kan inte avvika någonting, det finns noll flexibilitet. Det ska vara intyg från logoped, sjukgymnast, arbetsterapeut, pedagog, hab-läkare, medicinskt, dietister... Allt som har med honom att göra. Varenda aktivitet ska klockas. Det är det de har fått så mycket kritik för. Det finns jättemycket skrämmande exempel. Hur många gånger går man på toaletten om dagen? Ja, det är väl olika, det gäller ju för alla. Och hur länge sitter man där? Det är väl olika, det gäller för alla.

Vi blir ju väldigt väldigt duktiga. Vad händer om vi går bort i en trafikolycka? Det tar år att bli duktig på, att bli en ilsken bitter förälder som kan allt.

Johan och Linda (2018)

Ibland har jag känt att jag kanske är en mamma som överbeskyddar.

Första året i högstadiet var jättejobbigt. Det funkade inte alls. Han var hysterisk emellanåt och de ringde. Var och varannan dag fick jag åka och hämta honom. En vikarierande lärare sa att jag skulle lära min son hut och tala om för honom att man gör inte så här i skolan. Det var jättejobbigt. Sedan var det en lärare som sa:
"Jag tror att autismverksamheten i Nyckelskolan skulle vara bra för Eddie." Så jag fick åka dit på studiebesök. Där säger en lärare till mig:
"Eddies svårigheter, det är det vi jobbar för här, det är det vi brinner för." Så då kände jag:
"Hjälp nu har vi kommit rätt!" Så i 8:an började han där. Det var inte helt enkelt, men sällan ringde de och sa att jag fick komma och hämta, utan det var mer:
"Hur ska vi göra nu?" Jag har alltid känt att de jobbar för att min son ska ha det bra och utvecklas. Det viktiga med att byta skola var ju att de ville jobba med hans svårigheter, vilket man inte hade gjort tidigare.

Jag tycker att jag har fått gehör när jag vänt mig till olika ställen. I och med att jag har ett LSS-barn så har vi ju rättigheter. Och eftersom jag jobbar inom branschen själv har jag många kontakter. Det känns som folk lyssnar på mig. Jag jämför med storebror som har andra problem där det inte har funkat med kommunen, där man har fått kämpa. LSS är bra, det är samma rättigheter i hela Sverige och det finns lagar att följa.

Men jag kan känna ibland, att de tycker jag är en överbeskyddande mamma. Då menar jag det här med autism. När jag säger vissa saker som Eddie har svårt med, då kan jag känna att de tror att jag överdriver. Då har jag vänt mig till habiliteringen och de har stöttat mig och sagt att just de svårigheterna har barn med de här behoven. Efter det har de lyssnat mer på mig. För ibland har jag känt att jag kanske är en mamma som överbeskyddar.

Varje familj skulle bli erbjuden en kontakt som kunde hjälpa och stötta. Så att man inte själv behöver ringa runt till olika instanser. För det tar energi. Vid varje kontakt med sjukvården måste man börja om från början och berätta samma historia. Och varje gång kändes det som om de blev misstänksamma och var tvungna att göra grundliga bedömningar. Det var jättetufft. Det skulle behövas en spindel i nätet helt enkelt. Att vara förälder och orka och att strida för allt runtomkring, det är tufft. Det tror jag att många familjer upplever. Jag känner att jag hade det väldigt bra på 90-talet.

Bella (2015)

Ingrid kunde vara hemma hela tiden, med honom. Vi hade ju inga problem med ekonomin.

Han hade aldrig så svårt (att han behövde bo på institution) tyckte de. Det har gått bra med träningsskola bara. Det betydde mycket också, att Ingrid kunde vara hemma, hela tiden med honom. Även när han gick i skolan. Vi hade ju inga problem med ekonomin och sådär, utan vi klarade det så. Det gick så bra så. Vi har ju inte haft behov av assistans. Som väl är.

Ingrid och Lennart (2018)

Många föräldrar för en ständig kamp för sitt barns rättigheter. På nästa sida finns berättelser om behovet att engagera sig, och om olika sätt att göra det.