Logotyp

När det blir vardag

tallrik med mat och bestick


NÄR DET BLIR VARDAG

Att leva med ett barn med funktionsnedsättning kan innebära sömnlösa nätter, personal i hemmet, fasta rutiner eller att ingen dag är den andra lik. Här följer några berättelser om föräldraskap och glädjen, oron, kärleken och stoltheten som följer med.

 

Det här självklara, att någon vågar, betyder plötsligt så oerhört mycket. När någon tar sig besväret. Det finns väldigt mycket varma människor runt omkring, som vågar och vill.

Jag kan känna att den här spontaniteten som vi hade innan, även om det nu har blivit en del av vardagen... Det är inte bara att plocka upp barnen och åka någonstans, utan det måste alltid vara med en väska och det ska vara med en frukt eller ett mellanmål eller något att dricka. Vi har ju dextrosol i alla jackfickor, allihop. Det finns alltid. Blodsockermätaren måste alltid vara med, vi måste alltid ha möjlighet att kolla honom. Så den spontaniteten har ju påverkats tycker jag, som familj. Sedan, det allra allra största som har påverkat är att vi är så förskräckligt trötta i perioder, eftersom vi behöver kolla honom på nätterna mellan varven. Det är någonstans mellan tre-fyra gånger i veckan som man behöver gå upp för att kolla. Det stör nattsömnen. Även om man inte behöver gå upp så har man en sådan förstörd nattrytm, så man vaknar ändå, av gammal vana.

Han har haft två stycken så där så han har segnat ihop. Han satt och byggde lego. Jag stod i köket och lagade middag och så ropade han: "Mamma, jag mår inte bra, mina ben kan inte gå" "Ja, men jag steker köttbullar, kan du komma hit?" Han kommer utkrypandes till hallen och så kommer han inte längre. Han var två meter bort, i sitt rum. Då var han jättelåg. Storasyster hämtade honungen och dextrosolen och hällde upp vatten och gjorde allt det som vi har pratat om så mycket. Jag fick i honom honung, som man får smeta i kinden. Sedan när han kvicknade till litegrand så fick han i sig dextrosol och vatten. Efter ett par minuter, när han var tillbaks och jag satt med honom i famnen på golvet, tog vi stick i fingret och då låg han på 1,7. Det är jättelågt. Jag var rädd i två dygn efteråt. Det var en helt vanlig dag. Han hade fått vanlig dos till lunch, ätit bra lunch. Det tycker jag är svårt, att det inte finns logik alltid, i diabetes. Det som fungerar ena dagen behöver inte fungera nästa. Det kan påverka att det har blivit sol en dag eller att det har snöat eller att han har sprungit ovanligt mycket eller sprungit ovanligt lite, allmäntillståndet i kroppen påverkar, han kanske växer, han kanske inte växer. Det är så otroligt komplicerat. När man tycker att man har hittat ett bra mönster så vänds det upp och ned och så börjar det om.

Jag tänker på det här, som jag får ibland av föräldrar eller från skolan, den här oerhörda lyckan när en annan människa kliver in och säger: "Jag skulle vilja lära mig!" Eller: "Vi vill så gärna bjuda hem Nils för att leka. Vad ska jag tänka på? Vad ska jag göra?" Det här självklara, att någon vågar, betyder plötsligt så oerhört mycket. När någon tar sig besväret. Det finns väldigt mycket varma människor runt omkring, som vågar och vill.

Jenny (2018)

 

Så åker vi ut och åker lite bil. Han älskar bilar, att åka bil.

Han vaknar på morgonen, mycket tidigare än vad man ska gå upp. Sedan går vi ner och sätter honom på toaletten och borstar tänder, inhalerar, ger medicin. Sedan brukar assistenten dyka upp och ta över. Klä på honom och fixa håret. Då brukar hans frukost vara klar. Sedan är det skoldag, anpassad efter honom, med olika lektioner. Han har det jättebra. Nu. På den skolan. Pedagogerna är jättebra och han älskar skolan. När han slutar åker assistenten hem med honom. Då tar vi över igen. Mycket rutiner för Lucas. Han sover till tre. Sedan brukar en av oss vara där uppe med honom och den andra brukar göra mat. All hans mat är anpassad för honom. Han kan inte tugga, så att han måste kunna svälja det helt. Men han kan ändå äta ganska mycket. Makaroner går ju bra så länge det är ketchup på, då glider det ner lätt. Så åker vi ut och åker lite bil. Han älskar bilar, att åka bil. Så vi åker många mil varje vecka. Och då kan det vara alltifrån att vi passar på att åka in och handla eller att vi bara åker runt i skogarna här. Så man lär sig hitta områdena. Och sedan vid halv åtta ungefär tar vi honom på toaletten igen och borstar tänder och hela baletten. Kvällsrutinerna. Sedan måste vi hålla koll på honom hela kvällen och natten. Så ser en vanlig dag ut. Så är det.

Vissa grejer är han som en treåring, vissa grejer är han som en bebis. Han förstår mer än vad han kan visa. Han förstår vad man säger och vad man menar, men han kan inte prata i tal. Man visar på bilder och han kan även prata med bilder.

Han är glad. Han är en skithärlig kille. Han skrattar mycket. Han tycker om människor och att göra saker. Han är inte omöjlig. Han är lätt att komma i kontakt med, komma nära, han är inte avvaktande. Han har ett bra liv, han är glad med sitt liv. I perioder kan han vara ledsen och arg. Men han är nöjd och tillfreds och har det bra. Det var lite som vi var inne på med hästgården, han ska kunna ha det bra här. Och det har han.

Johan och Linda (2018)

 

Jag måste hela tiden vara glad, inte bli irriterad.


Han blir ju 20 år nu. Jag kan inte bara åka iväg och säga att jag kommer ikväll. Jag måste hela tiden se till att någon är hemma med honom eller se till att han är sysselsatt. Han tycker om tv-spel och sådana saker, så då kan jag åka ner till affären och handla något lite snabbt. Sedan så måste jag hela tiden vara glad, inte bli irriterad när han gör dumma saker. För han pillar sönder saker, elektronik, kläder, tar saker. Han har svårt att förstå orsak och verkan. Så det blir mycket konflikter. Då gäller det att jag inte blir arg för det är som att trycka på en knapp. Utan jag måste hela tiden vara glad och leda honom på bättre tankar. Tålamodet finns ju inte där alla gånger. Det är tålamodskrävande. Jag är trött. Han vill inte sova på kvällarna så då får inte jag heller sova, eller jag kan inte sova. Så på mornarna är det jättetufft. Och sedan ska man åka iväg och jobba. Det är jobbigt helt enkelt. När han blev 19 blev jag av med vårdbidraget. Då fick jag gå upp och jobba fulltid. Innan hade jag lite ledig tid när han var i skolan. Då kunde jag göra lite andra saker, åka och handla eller bara ta det lugnt. Det har varit tufft sedan jag börjat jobba fulltid.

Jag tror att jag har utvecklas som människa. Jag är väldigt självständig. Men det är många gånger jag valt bort saker eller också gjort saker hemma, hållit på med trädgården och sådana saker. Man är inte ute och flänger som andra familjer. Och det här med resor med barnen, föräldrar åker med barnen till Skara sommarland och sådana saker. Det har vi valt bort, för det har inte funkat. Eller åker utomlands, det funkar inte. Fast nu, de två-tre senaste åren har vi åkt med Ålandsbåten och det är Eddies favvoställe. Vi har åkt 5-6 gånger och nu går han själv på båten och kommer alltid tillbaka. Och är jättelycklig och jättestolt. Och jag känner mig lugn. Jätteskönt! Så det går framåt.

Bella (2015)

 

Vi tyckte det var lite jobbigt att han skulle flytta hemifrån, när man skött om honom så.


21 år, då flyttade han hemifrån. Vi tyckte att två rum och kök verkade lite stort, men det var nog bra att han fick två rum. Det var vi som var lite sådär... Vi tyckte det var lite jobbigt att han skulle flytta hemifrån när man skött om honom så. Men det gick bra. Han flyttade då, när han var 21 år, i januari. Och det har gått bra hela tiden. Han ville själv. Han kände sig väl så pass mogen. Det gick så smidigt, den här flytten. Det var perfekt.

Han är duktig på att hitta här i stan. Alla känner honom, nästan. Han är gladlynt och tycker allting är roligt. Det är klart, han kan vara arg. Oj, han har varit arg många gånger och svurit och... Men det är bättre. Han är så lugn nu. Han är så fin. Ja, det är så roligt när han är hemma hos oss. Han blir 58 nu. Han ser ju inte så gammal ut, för han är ju lite sådär. Men han är klipsk. Han är duktig, det säger personalen också. Han är så omtyckt. Och han är så utåtriktad. Det är så roligt med honom nu. Vi har bara nytta av det nu. Mot i början när man var ledsen, första åren. De vill man ju inte ha igen. Man visste ju ingenting hur han skulle utvecklas. Men det har gått jättebra.

Han jobbar med något enklare förpackningsjobb. Han tycker det är roligt fortfarande. Han har hållit på så många år. Men han prövade på City Gross förra året, att hjälpa till att plocka upp varor. Och det gick så bra. Han var så glad. Han fick så fina kläder, kavaj och byxor. Han trivdes så bra. Men sedan ändrade de hans arbetsuppgifter. Han var tvungen att ha lite mer ansvar och göra lite själv. Och det klarade han inte av. Nej, han måste ha någon som säger vad han ska göra. Men då gick han tillbaka till sitt gamla jobb. Det verkade precis som han var glad för det också. Han kände väl att han inte klarade av det och att han var orolig för det. Ja, det var så roligt för jag trodde han skulle bli ledsen. Men han var nästan glad. Och så fick han äta maten på matserveringen som han tycker så mycket om. Han tyckte det skulle bli så roligt att få äta där igen. Det är alltid något man gläder sig åt. Så han är nöjd jämt.

Och han är med i kören. De är ett 30-tal som sjunger. Olika handikapp. En del sjunger nästan inte alls, en del sjunger falskt. Men de får vara med. Det är glädjen att få vara med. Han kan ju nästan inte prata, men sjunga. Det syns på munnen att han försöker uttrycka ord. Han har faktiskt lärt sig att prata lite mer också. Han gör sig förstådd väldigt bra egentligen. Kan han inte prata, försöker han med gester och visar kanske i tidningen vad han menar. Han hittar utvägar hela tiden för att göra sig förstådd. Han är klipsk när det gäller. Ibland, när man inte förstår honom, då kan han bli lite arg, när vi inte hänger med. Men till slut så får han fram det. Det är roligt tycker jag. 

Ingrid och Lennart (2018)

 

Som förälder till ett barn med funktionsnedsättning behöver man ofta ha kontakt med flera myndigheter. Om det kan du läsa i nästa kapitel.

Föregående
Nästa