FRAMTIDEN

Sova borta? Flytta hemifrån? Åka skolbuss? Klara sig själv? Bo utomlands? Överleva? Att släppa taget som förälder!

Men ju äldre han blir så kan han själv. Att klara sig. Att våga.

Han är åtta nu, börjar precis förstå innebörden av siffror. Tar stick i fingret gör han själv, alltid. Det blir liksom naturligt på något sätt att han kliver in och tar mer. Och en sak som lockar är att kunna gå hem med vilka kompisar som helst. Det har inte alltid varit självklart. Man måste ju ha en förälder som vågar och vill. Men ju äldre han blir så kan han själv.

Att klara sig. Att våga. Vi vågar inte riktigt det här med att sova över. Men däremot får många kompisar sova över hos oss.

Ibland tänker man: "Hur kommer det att bli, när han ska åka skolbuss, längre?" Och ta sig hem och klara sig själv en och en halv timme tills jag kommer hem?" Det är klart att han kommer att klara det. Absolut. Han är morsk och kommer att vilja mycket mer.

Jenny (2018)

Varför kan man inte bara få ägna sig åt sin familj? Framför allt den här tiden man har, då man inte vet hur många år eller dagar det blir.

Det är en farlig sjukdom. Han mår bra nu och har mått bra, han har haft ett par smågrejer bara de sista åren. Men vi har läst om barn som har mått lika bra och sedan efter en vecka är de borta. Det har uppstått fall där de dör plötsligt, de mår hur bra som helst och sedan ska de bara sätta på sig skorna, sedan ramlar de bara ihop. Lucas kan bli tio år äldre. Det finns just nu levande som är över 40. Men många försvinner runt tonåren. Så det är en kritisk period att gå in i. Det är inget som vi gräver ner oss i, men det finns i bakhuvudet hela tiden.

Och då blir man ännu mer förbannad på att vi måste bråka så mycket. Den dagen han går bort, ska jag inte få ha den sorgen? Jag ska ju inte tycka att det är skönt, att det har blivit lugnt. Utan då är det ett annat kapitel i vårt liv med sorgearbete och så. Det blir ett nytt liv då. Man vill ju att man ska minnas att det var ju ändå fantastiskt den tid vi fick. Lucas är fantastisk och så, han kommer ju alltid att vara det, han är ju kanon. Men det är så mycket skit, annat som stör och hänger kvar liksom, papper och dokument och... Så ska det inte behöva vara. Det är så sorgligt med allt det här med myndigheterna, hur allt är upplagt i Sverige idag. Varför kan man inte bara få ägna sig åt sin familj? Och framför allt den här tiden man har (med Lucas), då man inte vet hur många år eller dagar.

Johan och Linda (2018)

Jag är faktiskt lite nervös för hur det ska gå.

Just nu är han nog lite trött på sin mamma, som alla andra i den åldern. Men han och jag har alltid stått varandra väldigt nära. Han har varit väldigt känslig för min sinnesstämning. Vi har varit tighta hela livet. Han läser av mig och jag läser av honom. Jag känner en otrolig kärlek till honom. Hela tiden kretsar det kring honom, det hör jag när jag pratar. Det är inte lika lätt att släppa taget om honom som de stora barnen. Jag vet ju vad han har för behov, och det ska jag lämna över till någon annan på det boende där han ska bo. Den biten är jättetuff. Det är jättetufft att släppa taget.

Vi har ju kommit till den punkten som jag har gått och oroat mig för hela tiden. Vad ska Eddie göra när han flyttar? Var ska han bo? Var ska han jobba? Just nu har vi möten med biståndshandläggare, personal från boenden, där vi ska komma fram till vad han har för behov och var han ska bo. Jag är faktiskt lite nervös för hur det ska gå.

Bella (2015)

Skulle han leva i 200 år, då kanske han vore normal till slut.

FUB är viktigt, tycker jag. Men all föreningsverksamhet idag, de har ju väldigt svårt att få folk som vill jobba. Det har blivit svårare och svårare. För med utvecklingsstörda, så har man det ju ganska bra idag, mot vad vi hade när vi började, en gång i världen. Trots att vi också hade det bättre än man hade haft tidigare.

Jag menar, tidigare gömde man ju undan de här barnen på institutiner, de kunde sitta på ålderdomshem och sådär. När jag började skolan gick jag varje dag förbi en institution för förståndshandikappade. Och jag var nästan rädd när jag gick förbi. Så var det på den tiden. Man visste inte mycket om det där då. Vi visste ju ingenting förrän vi hörde att Christer var... För vi hade inte träffat någon.

Det har ju förändrats mycket i och med att de är ute i samhället mer idag, än vad de var förut. Nu går ju Christer ut på stan som han vill. Han kan gå ut en dag och bara gå ner till torget och prata med lite folk och sådär. Han tycker det är roligt, när det är valtider, att prata med politikerna. De intresserar sig för honom också då. Och präster och... ja, alla. Det är ju stor skillnad mot vad det var förut. De får ju vara med så mycket nu fastän de inte kan så mycket. De får göra det de kan. Det blir nog bättre och bättre. Det gör det. Det tycker vi nog att det har gjort.

Man märker nästan för varje gång han bor hemma hos oss att han har lärt sig något nytt. Ibland brukar jag fundera på det, skulle han leva i 200 år, då kanske han vore normal till slut. Det går sakta sakta framåt hela tiden tycker jag. Det mognar vartefter. Man ser förändringar till det bättre.

Ingrid och Lennart (2018)

Läs mer

• Rune och trehjulingen - Rune berättar om när han fick stöd från grannar efter att han insjuknat i polio.
• Bertil dolde sin dyslexi - Bertil berättar om hur det var när familjen upptäckte hans dyslexi.
• Att känna stöd hemifrån - Agneta berättar om att sakna stöd från sina föräldrar.
• Personlig assistans - Läs om bakgrunden till 1994 års lag: Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS.

Rubrikbild: Scotbot via Flickr, CC BY.